Børns epilepsi skader hele familiens nattesøvn
De fleste får deres første epilepsianfald før de fylder 10 år.
Danish Care Technology har ikke kompetence til at rådgive om selve sygdommen epilepsi. Hvis du har spørgsmål, så kontakt din læge eller epilepsiforeningen.
Epilepsi forekommer i alle aldersgrupper, men opstår oftest i barndommen. Halvdelen af alle epilepsiramte bliver diagnosticeret inden de fylder 10 år.
De fleste børn kan få en effektiv medicinsk behandling, men nogle bliver aldrig anfaldsfrie af medicin. De og deres familie må leve med uforudsigelige epileptiske anfald.
Epilepsianfald er som oftest ufarlige
Det er kun i sjældne tilfælde at et tonisk-klonisk krampeanfald giver farlige skader. Lange anfald er særligt risikable, da personen har svært ved at trække vejret under anfaldet. I sådanne tilfælde er det nødvendigt at anfaldet bliver opdaget, så det kan stoppes med medicin.
Selvom det typiske anfald ikke giver varige skader, er det en ubehagelig oplevelse for barnet. Særligt hvis forældrene ikke opdager anfaldet, og barnet må ligge alene bagefter. Risikoen er særlig stor om natten, hvor familien sover. Derudover er der frygten for de sjældne farlige anfald som SUDEP eller Status Epilepticus
Ingen kan forudsige, hvornår et anfald rammer. Den uvished sætter forældre under pres. Selv de nætter hvor der ikke sker anfald, kan det skabe nedsat tryghed og søvnkvalitet for hele familien.
Hvis barnet har generaliserede tonisk-kloniske anfald, kan en epilepsialarm være en løsning.
Epilepsi påvirker hele familiens søvn
Føler du dig udhvilet?
Studiet: “Impact of pediatric epilepsy on sleep patterns and behaviors in children and parents” undersøger hvordan epilepsi hos børn påvirker søvnkvaliteten hos forældrene.
I studiet indgik 105 familier med et barn med epilepsi og 79 kontrolfamilier. Børnene var mellem 2 - 10 år.
Både børn og deres forældres søvn bliver undersøgt. Studiet viser at forældrene oftere sover enten i samme rum eller i samme seng som barnet med epilepsi. Samsovning har den fordel at man altid er tæt på barnet, men den strategi har også omkostninger.
64 % begyndte at sove i samme værelse som barnet, efter at barnet havde fået epilepsi.
Ud af disse meldte 62 % om forringet søvnkvalitet.
Hvordan fungerer en Epi-Care 3000?
Epi-Care 3000 består af en sensor, der sættes fast på madrassen i barnets seng. Sensoren sender data til Epi-Care apparatet, der måler bevægelser i sengen. Hvis bevægelserne er identiske med et tonisk-klonisk epileptisk anfald, sender Epi-Care 3000 straks en alarm.
Danish Care Technology laver også Epi-Care free og Epi-Care mobile, men vi anbefaler ikke disse alarmtyper til børn under 10 år.
“En epilepsialarm som Epi-Care 3000 kan ikke forhindre et epileptisk anfald, men alarmen fjerner uvisheden hos forældrene, og tilkalder hjælp”
En væsentligt grund er at børn har mindre muskler end voksne. Det betyder, at deres kramper også er mindre, og kræver mere præcision at måle med sikkerhed. Epi-Care 3000 kan indstilles til at være meget mere fintfølende, end vores andre alarmer.
Børn under 10 kan ikke få armbåndsalarmer
Hvorfor kan et barn ikke benytte en Epi-Care mobile. Det er jo mere effektivt med en alarm, der både beskytter dag og nat?
Det skyldes, at børn har mindre muskelmasse end voksne. Derfor bliver de rystelser, der opstår under et epilepsianfald også mindre. Der skal en mere fintfølende sensorteknologi til at måle anfald hos børn.
Et armbånd sidder på en arm der hele tiden er i bevægelse. Derfor vil en meget følsom alarm, også få mange fejlalarmer fra hverdagens bevægelser.
En seng, derimod, står stille og barnet er ligger stille når det sover. Her er det er let at fastgøre en følsom sensor.
Grænsen på 10 år er fastsat i samarbejde med læger, som en del af vores kliniske test af armbåndsalarmer.
Også til voksne
Epi-Care 3000 bliver selvfølgeligt også benyttes af voksne. Sengealarmen er en sikker og skånsom måde at overvåge epilepsi om natten, uden at benytte invasive overvågninger som f.eks. videoovervågning.
8 gode links om Epilepsi hos børn
Epilepsiforeningen har lavet et podcast-afsnit om børn med epilepsi. Find "Epilepsi Podcasten” der hvor du plejer at lytte til podcasts. Eller lyt her i din browser.
Norsk Epilepsiforbund har lavet en række prisbelønnede info-film om epilepsi som kan ses på YouTube. Vi vil varm anbefale dem
Bred gennemgang af epilepsi hos børn, fra Sundhed.dk: "Epilepsi hos børn".
Epilepsiforeningen har et temasnit til forældre der har børn med epilepsi.
Epilepsiforeningen har skrevet mere, omkring den undersøgelse vi nævner: “Epilepsi ødelægger børns søvn”.
Socialpædagogernes Vidensbank har udgivet “Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn”, der er fra 2009 (PDF).
Norsk Epilepsiforbund har lavet denne video, hvor skuespillere simulerer et tonisk-klonisk epileptisk anfald hos et barn. Videoen er på Norsk.
Epilepsiforeningen har et tema om behandling af epilepsi hos børn.
Denne artikel findes også på tysk: Kinder mit Epilepsie: nächtliche Sorge und schlechtere Schlafqualität
