Ny videnskabelig undersøgelse: Epi-Care virker i hverdagen
I 2013 blev Epi-Care free klinisk testet, ved at epilepsi-patienter bar alarmen, mens de var indlagt til observation.
De boede i gennemsnit 3 dage i særlige lokaler, hvor de bar EEG måleudstyr og blev videoovervåget.
Derefter kunne man sammenligne resultaterne fra overvågningen med resultaterne fra Epi-Care free.
Testen viste, at Epi-Care free opdager 9 ud af 10 anfald, men gælder det også, når patienterne bevæger sig ud af observationslokalet og skal bruge epilepsialarmen i deres hverdag?
Det spørgsmål har Overlæge Pirgit Meritam og de to professorer Sándor Beniczky og Philippe Ryvlin undersøgt. Resultaterne er udkommet i 2018 i artiklen “User-based evaluation of applicability and usability of a wearable accelerometer device for detecting bilateral tonic-clonic seizures: A field study”.
Epi-Care teknologien holder hvad den lover
I undersøgelsen brugte forskerne et spørgeskema til at udspørge 71 brugere af Epi-Care free og Epi-Care mobile om deres erfaringer med epilepsialarmen. Man kunne svare på en skala fra 1 til 7, hvor 1 er “Meget uenig”, mens 7 er “Meget enig”.
Det er primært pårørende og plejepersonale der har besvaret spørgsmålene. Testen bygger altså på brugernes personlige vurderinger af Epi-Care free og Epi-Care mobile.
Forskerne har brugt spørgeskemaet til at undersøge om de resultater man målte i 2013, stadigt var korrekte når epilepsialarmen blev brugt i det virkelige liv.
I 2018 undersøgelse har alle brugt epilepsialarmen i et godt stykke tid. Den nyeste alarm var brugt i 24 dage, den ældste havde været brugt i over 6 år.
Undersøgelsen viser, at Epi-Care free og Epi-Care mobile opfanger 90% anfald, med 0.1 falske alarm om dagen.
Disse resultater viser at målingerne fra 2013 stadigt holder stik. Teknologien holder hvad den lover, også i en travl hverdag.
"Epi-Care opdager Tonisk-Kloniske anfald effektivt"
Langt størstedelen af de adspurgte er enten “Enig” eller “Meget enig” i at Epi-Care opdager anfald effektivt.
For en lille gruppe på 8 procent er epilepsialarmerne ikke effektive. Der er altså ikke nogen garanti, men for 9 ud af 10 har Epi-Care teknologien sikret brugeren imod uopdagede tonisk-kloniske epileptiske anfald.
"Alt taget i betragtning, er jeg tilfreds med Epi-Care"
Patienter og omsorgspersoner var generelt tilfredse med Epi-Care mobile, som de betragter som en behagelig og effektiv alarm.
Det er en alarm, som 85% af de adspurgte synes, er let at lære at bruge.
"Det er let at bruge Epi-Care"
Epi-Care giver positive adfærdsændringer
Hvis man har et pulsur, begynder man pludselig at kunne se sin puls i klare tal. Dette kan betyde, at man gerne vil træne mere.
Dermed ændrer pulsuret din adfærd.
Forskerne vil også gerne se, om epilepsialarmer giver nogle adfærdsændringer.
Det gælder ikke for alle, men en stor del af de adspurgte har ændret adfærd som følge af Epi-Care mobile.
For 55% af de udspurgte er anfald blevet bedre dokumenteret og nedskrevet. Epilepsialarmerne gemmer automatisk tidspunktet for de anfald de registrerer. Det er en fordel, for den data kan bruges til at se eventuelle sammenhæng mellem adfærd og anfald. F.eks. om søvnmangel, stress eller forbrug af alkohol øger anfald.
For 40% bidrog alarmen til færre anfalds-relaterede skader. Det sker formenteligt fordi, at pårørende eller plejepersonale bliver hurtigere tilkaldt ved anfald, og kan forhindre at patienten rammer skarpe kanter eller slår sig unødigt meget under kramperne.
Metode
Spørgeskemaer blev sendt til 112 personer, hvoraf 71 besvarede. De fleste var sundhedspersonale, plejere og pårørende, men ca. en fjerdedel havde selv epilepsi.
Spørgeskemaet bestod af 10 baggrundspørgsmål og 15 spørgsmål om selve epilepsialarmen. De adspurgte benyttede enten Epi-Care free eller Epi-Care mobile.
I spørgsmålene om Epi-Care blev de adspurgte præsenteret for et udsagn, f.eks. "Det er nemt at bruge Epi-Care". De skulle derefter placere deres svar på en skala fra 1 til 7, mellem "Meget uenig" og "Meget enig".
Der var også mulighed for at lave skrive egne svar på 2 spørgsmål.
Epi-Care free og Epi-Care mobile, ligger højest på skalaen
Den går fra fase 0 til fase 4.
Den kliniske test af Epi-Care free er i fase 3,
Den videnskabelige feltundersøgelse af Epi-Care free og Epi-Care mobile er i fase 4.
De er de eneste epilepsialarmer der er undersøgt i fase 4
Epi-Care free og Epi-Care mobile er sammenlagt klinisk testet af 117 mennesker. Det er den største undersøgelse af en epilepsi-alarm der findes.
Forskerne bag undersøgelse
Pirgit Meritam - Department of Clinical Neurophysiology, Danish Epilepsy Center, Dianalund, Denmark
Philippe Ryvlin - University Hospital of Lausanne; European Epilepsy Monitoring Association, Lyon, France
Sándor Beniczky - Department of Clinical Neurophysiology, Danish Epilepsy Center, Dianalund, Denmark; Aarhus University Hospital
Oversættelser
Denne tekst er oversat til tysk: Neue Studie: Epi-Care funktioniert im Alltag
Denne tekst er oversat til engelsk: New scientific study: Epi-Care works in everyday life